אלרגיה לחלב שונה מאד מרגישות ללקטוז. זה הרבה יותר מסתם כאב בטן. הבורות וחוסר המודעות עדיין רבים וחובה לפעול לשינוי המצב. יומנה של אם לנערה אלרגית לחלב
האלרגיה של ביתי תפסה אותי בבית לבד, ללא בן זוגי, כאשר טל קיבלה התקף אלרגיה קשה מאוד בגיל 3 חודשים. אמאל’ה, זה היה כל-כך מפחיד. היינו הורים צעירים, המומים וחרדים ובבית החולים הבנו שחיינו השתנו מעכשיו. טל שלנו, אלרגית לחלב. מאז, היו לפחות 3 התקפים משמעותיים למרות השמירה ההדוקה. ילדתי שלי, אלרגית לחלב ברמה מסכנת חיים, שזה אומר שאסור לבלוע או אפילו לבוא במגע עם חלב ומוצריו.
מגיל שנה אנחנו מבצעים לטל טסטים עוריים כשיגרה, וכל שנה, האלרגולוג אומר שיש סיכוי גבוה שהאלרגיה תחלוף מאליה, לכל המאוחר עד גיל 9. אבל אצלנו האלרגיה לא חלפה, רק התגברה. והילדה שלי כבר בת 13, נערה מתבגרת. מבחינתה, סוף סוף, יש חופש מההורים ומהקורונה, יציאות עם חברות, מפגשי חברה הם חובה ומדד הלחץ שלי עולה.
סיפורה הטרגי של אושר דרעי ומותה המיותר כל-כך, הביא אותי שוב להרהר במה שאני מצליחה לחמוק ממנו רוב הזמן: המחשבה על כך שטל גדלה ותכף, שלא לומר כבר עכשיו, לא אוכל להיות איתה בכל מקום, מה שאומר שבכל מקום אורבת לה סכנה. אני מרגישה שהחרדה שלי עולה ונוכחת יותר. הרגשתי זאת כבר שנה שעברה. משהו השתנה במערכת היחסים המטלטלת שלי עם האלרגיה של ביתי, כמו גוזל שאימו שומרת עליו בחירוף נפש בכנפיה הגדולות מטורפים פוטנציאלים שיפגע בו, ואט אט נשמטת מידיי היכולת להגן ולשמור עליה.
גם פרווה לא תמיד נכנס לפה
יש הבדל עצום בין ילדה לנערה מתבגרת, בגישה לגבי האלרגיה מבחינת היערכות וניהול הטיפול העצמי של המתבגר. כשטל הייתה קטנה, כל האחריות הייתה מוטלת עלינו ההורים, על הצוות החינוכי וגם קצת עליה בגן ובבית הספר. כעת זה שונה. האחריות ברובה עליה. ההסברים בבית קבועים ובלתי מתפשרים. יש חוקים ולא יוצאים מהבית, ללא מזרק וטיפות פניסטיל. גם אם “התיק לא מתאים למזרק”!! אחת ל-4 חודשים, אני מרעננת את הזיכרון של כל בני הבית בנוגע להזרקת אפיפן בעת הצורך ונעשית בדיקה בבית ובבית הספר, בנוגע לתוקפו של המזרק (התוקף קצר יחסית, תהרגו אותי אבל אין לי מושג למה??). ותמיד תמיד, לא לאכול בשום מקום, רק אם זה בשר וגם את זה אני מעדיפה שלא. חייבת לציין שאצלנו בבית צורכים חלב אבל מאוד נזהרים וכל אחד מבני הבית יודע איך להתנהג במטבח. אף פעם לא עשיתי ענין כל-כך גדול כדי שהיא לא תרגיש חריגה ובכל זאת, יש סופר השגחה על כל מה שטל מכניסה לפה. גם אם על האריזה כתוב פרווה אך יש סימון, “עלול להכיל עקבות חלב”, טל לא נוגעת.
“החלום שלי הוא לטייל בכל העולם”
למען האמת, טל שלי, כבר רגילה לחיים ללא חלב, כי מן הסתם, היא לא יודעת אחרת ולכן גם אינה מרגישה שונה. הכאב עולה רק לעיתים, כמו למשל בשיחה שהייתה לנו בה היא אמרה: “אמא, החלום שלי הוא לטייל בכל העולם, אבל אני יודעת שלא אעשה זאת” ואני עניתי, למה אהובה? וטל ענתה, “כי אני יודעת שאת תצאי מדעתך מרוב דאגה אז אני מוותרת בשבילך”, מיד עניתי “מה פתאום, נגיע לנהר ונחצה אותו, מבטיחה לך שלא תפסידי דבר, אל תדאגי” ומיהרתי לחדר בלי שתרגיש ופרצתי בבכי. זה היה רגע קשה עבורי בו שוב עולות מחשבות לגבי עתידה של ביתי.
הטרגדיה של אושר הביאה את נושא האלרגיה לכותרות. אבל המציאות היא שהמודעות לאלרגיה במדינת ישראל של 2021 שואפת לאפס. משרד הבריאות וכל הגורמים הרלוונטים לא עושים מספיק למען העלאת המודעות. ניתן היה לראות ברשתות איך הציבור אינו מבדיל בין אלרגיה לרגישות, בין אלרגיה לחלב לבין רגישות ללקטוז. במסעדות כפי שקרה לא פעם, יש הבנה קלוקלת ביחס לאלרגיה. לא פעם המסעדנים חושבים שהיחשפות לאלרגן, מסתכמת בכאב בטן ותו לו, וזו ממש סכנה. בנוסף, יש הרבה חוסר מודעות ובורות של הורים לגבי ילדים אלרגיים בכיתה של ילדיהם וכעס הנובע מכך כמו למשל על כך שבמסיבות ימי הולדת אי אפשר להביא מוצרים מסוימים עקב הימצאות של ילד אלרגי בכיתה. גם הצוות החינוכי לעיתים רבות אינו מבין את גודל החשיבות ונכשל לרוב בהנגשת הנושא לכלל ילדי הכיתה. בנימה אישית, חייבת לציין לטובה את בית הספר התיכון שביתי לומדת בו היום. הצוות מרשים בהיערכותו לכל הילדים האלרגיים, שאפו! אבל הם החריגים. חייבים לפעול להגברת המודעות ודרוש קמפיין נרחב ונחרץ בנושא.
המסר שלי: בשום מצב לא לוותר על מזרק כשיוצאים מהבית, ולא לפחד להזריק. כשיש ספק אין ספק.
הכותבת היא מנהלת קבוצת הפייסבוק מאמות לאלרגיים לחלב
