כמעט במקרה התגלתה אצל הדר בת ה-12 כולסטאטומה חמורה, שאיימה לשתק את פניה. הפרופ’ שאבחנה אותה דרך הזום שלחה אותה לניתוח חירום והצילה אותה מסיבוכים מסכני חיים
במשך שנים סבלה הדר בראל מהפרשות באוזניים וירידה בשמיעה. במשך כל הזמן הזה הרופאים האמינו שזה קשור לניתוח הכפתורים שהיא עברה ונתנו לה טיפות, אך הבעיות לא פסקו. לפני כשנה המצב הפך למדאיג במיוחד, אחרי שהדר קמה בוקר אחד עם דימום באוזן. “הלכנו לרופא אף-אוזן-גרון והוא שלח אותנו למיון ול-CT “, מספרת איילה, אמה של הדר. “בגלל שהיינו בבית חולים בעפולה וקצת התמהמהו שם, ואמרו לנו שזה יכול לקחת אפילו חצי שנה, רופאת המשפחה לחצה שנלך באופן פרטי גם לפרופ’ מיכל לונץ מהמרכז הרפואי א.ר.ם, המרכז הרב-תחומי לרפואת א.א.ג באסותא רמת החייל”.
כל זה קרה בשיא הסגר הראשון, ולכן הפגישה הראשונה של הדר עם פרופ’ לונץ היתה דרך הזום. “זה היה באפריל ועוד אף אחד לא ידע מה קורה והיו בלחץ היסטרי. אנחנו גרים בקיבוץ אלונים שבצפון ואסותא זה במרכז, ובאותה תקופה כל יציאה מהבית היתה מלווה בחששות ולחצים. אין ספק שהאפשרות לעשות את זה דרך הזום מאוד עזרה וקיצרה תהליכים. דרך האפליקציה המיוחדת שלחנו לה את ה-CT ואת ה-MRI. המשפט הראשון שהיא אמרה לנו היה שיש להדר נס גדול שהיא לא משותקת בפנים, כי זה ממש הגיע לעצב הפנים והתחיל לחדור לקרום המוח. שבוע וחצי אחרי זה הדר כבר נכנסה לניתוח מאוד גדול”.
אצל הדר התגלתה כולסטאטומה מפושטת, החמורה מבין מחלות האוזן התיכונה הדלקתיות, שנגרמת לרוב עקב הפרעה במנגנון האוורור של מערכת האוזן התיכונה. היא מתאפיינת בהפרשה זיהומית מהאוזן ובירידת שמיעה, ועלולה לגרום לסיבוכים משמעותיים, חוץ ותוך גולגולתיים. במקרה של הדר היא הרסה את העצם המפרידה בין מערכת האוזן התיכונה לחלל המוח ולעצב הפנים ואיימה לחדור לאוזן הפנימית ולפגוע בעצב.
האם היא סבלה מתסמינים? כאבים?
“לא היו לה כאבים בשום שלב. רק ההפרשות. עשו לה ניתוח כפתורים בגיל שנתיים וחצי ומסתבר שכולסטאטומה עלולה להיגרם מזה, ולכן חשוב לי לעורר מודעות. היתה לה תקופה לפני שנתיים שהיא לא שמעה טוב והלכנו לרופא והוא חשב לנתח אותה שוב כפתורים, אבל אז השמיעה השתפרה שוב. בדיעבד הסתבר שהמצב רק הלך והחמיר”.
הטיפול בכולסטאטומה הינו תמיד ניתוחי, מכיוון שיש להסירה באופן ישיר. כמו כן, המחלה נוטה לחזור בסבירות מאד גבוהה ולא פעם נדרשים ניתוחים חוזרים. לאחר הניתוח מתחיל תהליך שיקום שמיעה ובמקרים רבים יהיה צורך להיעזר לשם כך במכשירי שמיעה חיצוניים או מושתלים חלקית. במקרה של הדר, היו צריכים להשתיל מעין בורג מאחורי העצם, שאליו יתחבר מכשיר שמיעה. הבורג עוקף את האוזן ומשדר את הוויברציות ישר למוח.
הדר מספרת שהימים הראשונים לאחר גילוי המחלה לא היו קלים. “בהתחלה זה ממש הפחיד והלחיץ אותי, כי הבנתי שאני הולכת לשמוע בעיקר באוזן אחת. עכשיו, יותר מחצי שנה אחרי הניתוח, התרגלתי ואני בסדר עם זה. לא מזמן עשיתי את הניתוח השני, להשתלת הבורג שעליו יולבש מכשיר השמיעה, ובאזור הזה עדיין קצת כואב, אבל אני מתרגלת”.
כחלק מהמשך הטיפול, אסור להדר להרטיב את האוזן במשך שש שנים לפחות. אפילו כדי לחפוף שיער אמה קנתה עבורה כיסא של מספרות. “זה בעצם החלק הכי קשה”, משתפת איילה. “הפעם הראשונה שהיא בעצם הבינה מה עובר עליה היתה כשהיא הלכה לבת מצווה של חברה בבריכה. היא חזרה הביתה בוכה שכולם במים ורק היא לא יכולה להיכנס. פרופ’ לונץ אמרה לנו שאפילו טיפת מים יכולה להרוס את כל הניתוח, אז זה לקחת סיכון גדול מדי. אפילו אם היא יוצאת החוצה בגשם זה בעייתי. צריך מאוד לשמור”.
הדר מספרת שבהתחלה זה היה יותר קשה “כי זה היה בקיץ וכל החברים שלי הלכו לברכה והייתי עצובה. אבל עכשיו חורף גם ככה, אז זה יותר טוב”.
ולמרות ההגבלות והקושי, את שמחה שעברת את הניתוח?
“כן. הפרופ’ אמרה שאם לא הייתי עושה את הניתוח, זה היה מגיע כבר למוח וכל הפנים שלי היו מתחילות להשתתק. אז גילו את זה ממש בדקה האחרונה”.
איך התגובות של החברים?
“אני לא ממש מרגישה חריגה. גם בבית ספר נתנו לי שיעורים פרטניים ללמידה, כי בעקבות זה שאני לא שומעת טוב אבחנו לי בעיות קשב וריכוז והשיעורים הפרטניים מאוד עוזרים”.
ועכשיו את שומעת טוב?
“בלי המכשיר אני שומעת רק באוזן אחת. קיבלתי את המכשיר רק לפני שבוע ואני צריכה עוד להבין איך להפעיל אותו, אבל איתו אני שומעת טוב”.
“הבת שלי היא המורה שלי לאהבה וקבלה עצמית”
מחקר מצא שבתי הספר מגבירים את קצב ההדבקה, אך האם זה אומר שצריך לסגור אותם?
