“המודעות היא ההתחלה לחברה טובה יותר”

כאחות לחולה אפילפסיה, גאיה מרק מאז ומתמיד הבינה את החשיבות שיש להעלאת המודעות לאנשים עם צרכים מיוחדים. כיום, אחרי שארגנה כבר שני כנסים בנושא, היא ממשיכה להפיץ ידע ולפעול למען שילובם בחברה

אני גאיה מרק, בת 18 מחיפה. ההתנדבות והרצון שלי להעלות מודעות של נושאים שונים בחברה הגיע מגיל קטן. כאשר הייתי בת שנתיים נולד אחי המקסים, אדר. אדר שלי חולה אפילפסיה וההתמודדות עם המחלה היא יום יומית. מאז שאני זוכרת את עצמי, בכל ערב אני לא נרדמת עד שאני בטוחה שהוא לקח את הכדורים שלו. אני זוכרת איך טיפלתי בו כבר כילדה בת חמש ואיך תמיד דאגתי לו – ואולי קצת יותר מדי.

הדאגה שלי נובעת בין השאר מחוסר המודעות הגדול בחברה למוגבלויות ולמחלות, ובהן האפילפסיה. בכל מסגרת בה היינו ביחד, כמו בבית הספר, חוג או תנועה, כולם ידעו שאני ״המבוגר״ האחראי. לא חשוב באיזה גיל הייתי, אנשים שמסביבי לא ידעו כיצד לנהוג ומה לעשות, ואני הייתי צריכה להיות זו שמסבירה ולוקחת אחריות. לכן, מאז ומתמיד יש בי רצון גדול להעלות נושאים לדיון, להשמיע אותם ואולי דרך כך ליצור חברה טובה יותר ומקבלת יותר. והמודעות בעיניי היא ההתחלה לכך.

כך התחילה ההתנדבות שלי, בכיתה י׳, כאשר התנדבתי במד”א ובהמשך בצופים, בשלוש שנים שבהן הדרכתי נוער עם צרכים מיוחדים. ביוני 2018 קיימתי פאנל להעלאת מודעות בחברה לאנשים בעלי צרכים מיוחדים ולחשיבות השילוב. הקמתו לקחה מספר חודשים שכללו עבודה רבה. במהלך הזמן הזה חיפשתי מקום בו אעשה את האירוע, תורמים שונים על מנת לממן את הסרט אותו רציתי להקרין, מרצים לאירוע, צמידים כמתנה, כיבוד ועוד. בסופו של דבר, לאירוע הגיעו מעל 400 אנשים, שבאו לשמוע 11 מרצים מדהימים שסיפרו על הנושא מנקודת מבטם, בהם הורים של ילדים עם צורך מיוחד, אנשים שעובדים בחינוך המיוחד כמורים/מטפלים, אנשים עם צרכים מיוחדים שסיפרו על ההתמודדות האישית שלהם, נציגים משנות שירות שעוסקים בנושא ומעמותות שונות נוספות.

האירוע סוקר בתקשורת והגיע למודעות הציבורית – שזאת היתה המטרה העיקרית שלי: שאנשים ישמעו על הנושא ויוכלו “לקחת משהו לדרך” – כפי שהיה כתוב על הצמידים שחולקו באירוע, שהיו בצבע הסגול שהוא סמל המודעות למחלת האפילפסיה.

השנה לקחתי על עצמי תפקיד שבמסגרתו אני מרכזת צעירה של קבוצת הצרכים המיוחדים בשבט שלי בצופים. בתפקיד אני אחראית על שתי אחוות עם ילדים בעלי מוגבלויות ועל קבוצת וראיטי שמעבירה פעולות מונגשות ומיוחדות דרך המחשב. הפעילות של החניכים היא פעמיים בשבוע, בהן הם מגיעים ועוברים פעילויות שמטרתן היא להעניק חוויה כיפית תוך הקניית כישורי חיים בסיסיים ושילוב משמעותי עם החברה הרגילה בכל הפעילויות השונות (טיולים, פעולות, טקסים ועוד).

בנוסף, במרץ השנה הרמתי עוד פאנל, שמטרתו להמשיך ולהעלות את המודעות וחשיבות השילוב של אנשים עם צרכים מיוחדים בחברה. לאירוע הגיעו 12 מרצים חדשים, שספרו את סיפורם האישי ואת הקשר שלהם לנושא החשוב והמשמעותי הזה. בנוסף, הגיע סטנדאפיסט עם צרכים מיוחדים שהתייחס לנושא מנקודת מבט קצת אחרת.

האורחים השנה היו בית הספר הריאלי בחיפה, ההורים והסגל וכל הנהגת צופי חיפה. אני מלאת תקווה שגם הפעם הקהל לקח את הערב הזה איתו לדרך.

צרכים מיוחדים: על תנועת הנוער “כנפיים של קרמבו” 

“הילד שלי לא זקוק לרחמים. הוא זקוק להבנה”